29.06.2012 : Просьба о помощи


За помощью к вам обращается семья Гогусевых.

Фотографии и документы

До года наш сынишка Гогусев Илья (д. р. 08.12.2010 г.) рос и развивался полноценным и здоровым ребёнком. Илюша был очень добрым и общительным малышом. Улыбка не сходила с его личика, он говорил не умолкая, ел всё и не уходил с кухни пока еда не закончится. Дни, когда он плакал можно пересчитать по пальцам. Но через два дня, после своего первого Дня Рождения, попадает в больницу с диагнозом — менингит (11.12.2011 г.). В течение нескольких дней состояние Ильи только ухудшалось. На четвёртый день госпитализации произошла первая остановка дыхания и ребёнок впал в кому. Илью нужно было срочно переводить либо в 23 инфекционную больницу г. Н. Новгорода, либо в Нижегородскую Дет. Обл. Клиническую больницу, т. к. реанимация нашей детской 8-ой больницы г. Дзержинска не имела возможности обеспечивать должное лечение и обследование такому тяжёлому пациенту. К сожалению, договориться о переводе, как у врачей, так и у нас не получалось. Везде был получен категорический отказ. Спустя сутки — 2-ая остановка дыхания, только тогда нас принимает Нижегородская Дет. Обл. Клиническая больница. Здесь был поставлен точный и ещё более устрашающий диагноз — менингоэнцифалит герпетической природы. 9 дней Илюша провёл в тяжелейшей коме. Состояние его оценивалось, как крайне тяжёлое. Прогнозов врачи в таких случаях не делают. Оставалось только молиться. Илья выжил. В итоге: поражено почти всё правое полушарие головного мозга, эпилепсия, левосторонний гемипарез и приобретённая цитомегаловирусная инфекция.

На момент выписки из больницы (6 февраля 2012 г.) Илюша только лежал, ел частично через зонд, левая сторона не двигалась. Своими силами мы начали восстанавливать Илью (массаж и препараты для стимуляции работы мозга). Он стал сидеть, есть сам немого опираться на левую руку, с поддержкой вышагивал, следил за предметами, даже вспомнил свою любимую игрушку — электронное пианино. Врачи, нашей поликлиники при осмотре ребёнка, очень сильно удивлялись его скорому восстановлению.

В нас ещё больше вселилась надежда на скорое выздоровление сына и возвращения его к нормальной жизни.

В марте 2012 г. у Ильи начались эпилептические приступы (до 100 в день), которые беспощадно убивают клетки мозга. Результаты энцефалограммы показали ухудшение. Эпилептолог назначила нам 2 препарата: конвулекс и топамакс. Они частично сократили частоту и количество приступов. Заведующая неврологическим отделением посчитала нашу госпитализацию нецелесообразной (нет мест и много больных с вирусными заболеваниями). Тогда мы обратились в РДКБ г. Москвы, откуда так же получили письменный отказ в госпитализации (лечитесь и подбирайте противоэпилептические препараты в больницах по месту жительства). Замкнутый круг.
В начале апреля 2012 г. мы обратились за платной консультацией в «Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки» в г. Москва, к доценту и к м. н. Чадаеву В. А (невролог-эпилептолог, ученик доктора Мухина, проходил обучение в Германии). Там же провели ночной видеомониторинг, который зафиксировал три вида приступов. На основании результатов видеомониторинга и документов предоставленных нами, доктор прописал лекарство «Сабрил», которое в России не используется (купить его можно за границей или у спекулянтов в России). Предупредил: «Если оно не поможет, то нужно говорить об операции». Так как заболевание серьёзное и поражение мозга очень обширное, нужно глубокое обследование головного мозга. Ведь впоследствии может быть не только эпилепсия, но и кисты и новообразования. И посоветовал нам обратиться за консультацией к немецкому доктору Х. Хольтхаузену (он приедет в июне), но без обследования в Германии он не даст полноценного заключения. В личной беседе доктор не рекомендовал обращаться в институт им. Поленова г. Санкт-Петербург. Посоветовал не терять время, а искать клинику в Германии (если есть деньги), пока ребёнок не стал глубоким инвалидом. Мы попросили его госпитализировать нас платно в клиники г. Москвы, но он ответил, что смысла нет т. к. «Сабрил» в больнице назначать не имеют право.

Консультацию и мониторинг нам оплатил БФ «Остров надежды».

На данный момент волонтёр ведет переговоры с врачами из РДКБ о нашей госпитализации, до поездки в Германию.
Всё это время Илюше становится только хуже: прописанные лекарства не помогают, из-за побочного действия, которых малыш совсем перестал лепетать, смеяться, играть в игрушки, всё больше лежит (в плане «Кеппра»).

По советам людей мы направили наши документы в Шон-клиник в Германии. Откуда получили ответ о готовности принять нас на 4 недели: обследование и лечение основного и сопутствующих заболеваний. Счёт выставлен примерный — 38 895 евро. По результатам обследования сумма может измениться.

В России лечение пореза при эпилепсии запрещено, мышцы за время её лечения отрафируются и могут пойти необратимые последствия. В Германии массаж при эпилепсии разрешён, поэтому они предлагают лечение пореза и обеспечение ребёнка всеми необходимыми ортезами.

Своими силами мы собрали 1 200 000 руб. и уже перечислили их на счёт клиники. Нам назначили дату приезда — 16 августа. Полностью оплатить счёт нужно в начале июля. Сбор осуществляем через сеть одноклассники, газеты, ТВ, листовки, расставили ящики для сбора средств в магазинах.

Илюше требуется глубокое МРТ головного мозга (по нескольким программам), для того чтобы предупредить все возможные новообразования, которые могут повлиять на развитие ребёнка. В России таких программ нет, это признают сами врачи.

Контактный тел.: 

8(962)960-61-21 Гогусева Татьяна Валерьевна

 

Реквизиты для оказания помощи:

1) ОАО Сбербанк России 

Пластиковая карта Сбербанка России (Maestro) 67619600 0454600777.

Карта действительна до 07/14


2) Номер Билайн для пожертвований: +79651934431


3) Яндекс кошелек: 410011255774993


4) QIWI Кошелёк, номер: 9651934431

Все новости

Данную страницу никто не комментировал. Вы можете стать первым.

Ваше имя:

Комментарий:
Введите символы: *
captcha
Обновить

Powered by CommentIt 5 Ajax

Чтобы сделать сайт еще удобнее, мы анализируем пользовательский опыт - собираем данные...
Подробнее
Чтобы сделать сайт еще удобнее, мы анализируем пользовательский опыт - собираем данные с помощью файлов cookie, журналов истории доступа и web-счетчиков. Согласно Федеральному закону «О персональных данных» мы обязаны сообщить вам об этом. Продолжая работу с ресурсом, вы выражаете согласие на обработку ваших данных. Более подробная информация размещена в разделе «Политика конфиденциальности»